卓くん 25歳 おめでとう 在宅訪問
2013年10月14日（月） 訪問 坂上 佐藤 斎藤 中田
卓君25歳のお祝いをしました。昨年も今頃お祝いしました（http://asovo.at.webry.info/201210/article_3.html）
{%クローバーwebry%}私とたっ君は長~いお付き合い。6歳のお誕生会の写真もあります。ママも私もまだ髪をそめておらず、ふたりとも若かったわ。6歳当時の卓くんは病気がちでなかなか通園施設に通ってこれませんでした。それで職員が在宅を訪問して6歳の誕生会をしました。2009年～11年まで約2年間ガラガラドンが活動する医療センターに入院していて、21歳、22歳は病院の病室でお祝いしました。2011年4月に病院を退院されたので、その後はおうちで誕生会を開催しました。23歳は入院生活のあとだったので、中田さんが特別にイチゴのケーキを作ってくれました。小川さんと佐藤さんと坂上の3人がお祝いにかけつけました。このとき、小川さんがエクレレを持参してくれました。24歳のときも中田さんのケーキが届きました。「日本１のいい男」の旗をたててお祝いしました。このときは佐藤さん、堀江さん、石井さんと4人でお祝いしました。今年25歳はケーキ職人の中田さんも初場。卓君の誕生会は毎年特注の手作りケーキとピアノや生演奏バックミュージック付きという超豪華版。今年は「世界１のいい男」に昇格しました。坂上和子
{%音符webry%}お母さまから卓くんの名刺をいただきました。名刺には、卓君の描いたダイナミックな『母に送る世界でひとつだけの花』の画があり、鮮やかな色からは、卓君の生きる力を強く感じました。中田さん手作りケーキは、新芽の芽吹きをイメージしたもので、ご自宅のリンゴの木が25年目というご縁から、リンゴも飾られました。チョコレートに金粉付きです♡ブログを見ると、昨年はケーキに『日本一のいい男』の旗が立っていますが、今年は坂上さん特製『世界一のいい男』の旗が立ちました！卓君、とてもいいお顔でした。健やかな一年となりますように…♪♪ピアノ係 斎藤眞奈美 幼稚園教諭
{%チョウチョwebry%}今月17日に25歳の誕生日を迎える卓くん。ガラガラドンがおうちに伺ってお誕生会をするのは退3回目です。今日は新宿区のお祭りだそうで、外では賑やかな音楽が流れています。斉藤さんがおうちから大きなキーボードを抱えて来られました。23歳、24歳のときも手作りケーキを作って下さった中田さんが、今年は初めてご一緒して下さいました。卓くんと中田さんは初めてのご対面です。
中田さんは横浜から見えたので、生クリームのケーキを崩さないよう慎重に運ぶのが大変だったそうです。
箱を開けるとびっくり！！お店で売っているような素敵なケーキが出て来ました。
Happy birth day と２５の数字のカラフルなロウソクを立て、とても華やかなお祝いケーキになりました。そのケーキに坂上さん作の「世界一のいい男！」の旗をたてて、卓くんに見せながらハッピーバースデイを歌いました。卓くんは人が多くて少し緊張した様子に見えました。
今年も自宅で元気に過ごすことが出来て、たくさんの人にお誕生日をお祝いしてもらって、きっと卓くんも喜んでくれたと思います。
私たちがお祝いをした後、訪問のナースが入られました。身体を拭いたり着替えをしたりうつぶせ寝にしたりする時間のようで、お母さんはタオルを温めたりお湯を用意したり大忙しのご様子でした。お母さんの忙しい日常生活を垣間見たように思いました。私たちが帰る時は、卓くんはナースに背中をマッサージしてもらって気持ち良さそうにしていました。17日は通所施設のみなさんとディズニーシ―に行くそうです。25歳も元気で楽しいことがいっぱいある年でありますようにと心の中で祈りながら、卓くんの家をあとにしました。ガラガラドン 佐藤みどり
世界１のいい男！！
卓くんを囲んで
ひかり輝くケーキ
後日卓くんのママから{%メールwebry%}お手紙をいただきました。
{%女の子ロングdeka%}今年もガラガラドンの皆様に息子の誕生日のお祝いをして頂きました。
25歳になりました。今年は坂上さん、アロマセラピストの佐藤さん、ケーキボランティアの中田さん、音楽担当の斉藤さんの4人が集まって下さいました。
何といっても一番のお楽しみは、ケーキボランティアさんが息子のために作って下さる世界に一つだけの“今年のケーキ”です。
ご自宅に25年のリンゴの木がお有りだそうで、25歳と聞いて是非このリンゴで！と思われたそうです。
音楽担当の斉藤さんもご遠方のところ重たい大きなキーボードを持参して下さいました。私の好きなバッハの♪主よ人の望みの喜びよを生演奏して下さる中、とてもカラフルで豪華に飾られたチョコレートケーキが息子のベットの脇に登場しました。
ハッピーバースデー２５のローソクと、新鮮な赤いリンゴと緑の葉、それに金粉も乗っています。とても神聖な気持ちになれる瞬間でした。皆様の真心が凝縮された空気でした。
たくさんの写真も撮っていただきました。ケーキは冷凍庫で冷やしてから、もったいないと思いながら家族で頂戴しました。薄切りのリンゴが年輪のように何層にも重なった、とても手の込んだ力作でした。リンゴの酸味が利いた爽やかでほのぼのとする奥深い、とても美味しいケーキでした。
今年はお忙しいところ御無理をお願いして、中田さんにわざわざお越し頂きました。初めてお目にかかった中田さんはとても優しく、上品な印象で、今年のケーキも、今まで頂いたケーキを思い出してもお人柄そのものでした。
息子にもチョコレートを舌の上にのせてやると甘さに安心して、満足といった様子でした。
このケーキにはもう一つおまけが付いています。それは坂上さん手作りの旗です。昨年は富士山のケーキに“日本一”と書かれた旗がついていましたが、今年は“世界一のいい男”に昇格していました。
息子と坂上さんにはとても深い繋がりがあります。養護学校小学部入学前の６歳の誕生日を、当時区立あゆみの家の職員さんでいらした坂上さんが自宅までお祝いに来て下さいました。
その頃はまだ医療的ケアは何もありませんでしたが、すでに周期的嘔吐で入退院を繰り返していましたので、これから先息子の将来はどうなっていくのか、小学部の入学を通学籍にするか、訪問籍にするか、私はとても悩んでいました。 そして、周りの方々に相談させていただく中、徐々に私の気持ちは通学に固まっていきました。しかし、その当時はまさかここまで入院されるとは思いもしませんでした。 登校すれば入院する、そして退院して登校すればすぐまた入院。これを徹底的に繰り返しました。学校の先生方にはそれはご心配おかけ致しました。しかし私の気持ちは揺らぎませんでした。柳に飛びつく蛙のようでした。通学させると決めた以上は、たとえ一ヶ月に一日でも、一学期に一日でも、一年に一日でも通学させるという気持ちは不退転でした。
国立国際医療研究センターに長い入院させていただきました間は、坂上さんには何から何まですっかりお世話になりました。退院が決まると普通は“おめでとう”だと思うのですが、坂上さんは“寂しくなる”と涙を流して離れることを惜しんで下さいました。 その後は在宅で徐々に安定度を増しています。一年以上入院していないのは生まれて初めてのことで、新記録を更新中です。 今年も自宅で誕生日を迎えられたことが何よりの幸せでございます。在宅になってからはガラガラドンの皆様にお目にかかる機会は減りましたが、離れていても常に寄り添って頂いていることを実感しています。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
ありがとうございました。 卓の母
