病気になってもいっぱい遊びたい

私達は、病院で子どもと遊ぶボランティアです。退院してからも出会いの場を大切にしています。

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第4回目 伊豆高原1泊旅行 小児がんを克服した子どもたち7家族と

2013年7月28日(日)~29日(月)

参加7月28日~29日

7家族とボランティア合計28人(患児7 親9 きょうだい4とボランティア8 )

今年は第4回目の伊豆高原1泊旅行です。患者7人のうち、一人はネフローゼ。ほかは小児がんの治療を受けていました。第1回目から参加している家族もいますし、今年が初めての人もいます。参加者の声の一部を紹介します。

事務局(コーディネーター さかうえ)

全員集合

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おいしいごちそういただきます

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ホテルの中庭でみんなと遊ぶ

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夜の花火 

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{%女の子ショートdeka%}北海道在住 調理専門学校学生(18歳)

伊豆高原豪華ホテルご招待ありがとうございました。私は現在18歳。北海道で調理師専門学校に通っている学生です。7月28日、約4カ月ぶりに再びガラガラドンの皆さんとあいました。

伊豆高原で出会い、ホテルにお泊まりさせていただき、感謝と感激でいっぱいです。私は昨年の春、白血病と診断されました。急性骨髄性と急性リンパ性の白血病の混合型ということで「北海道では症例をみたことがない」と言われ、東京まで治療をうけにいきました。高校3の5月から12月までは入院して治療を受け、そのあともしばらくは東京で通院治療を続け、北海道に戻ったのが今年3月でした。 私は北海道で育ち、そこから出たことがないので、今回 始めて伊豆高原に来て、同じ病院で入院していた子供たちと一緒にお泊まりさせていただき、あんな素敵なホテルに泊まれるなんて...。

入院中はいろいろなことがありました。最初の痛みはカテーテルの埋め込み手術でした。カテーテル白血病のような患者にとっては必要な処置で体の中にカテーテルを埋め込みます。そこから薬を入れたり、血液を抜いたりします。その手術自体は全身麻酔で痛みはありませんが、麻酔から目が覚めたら、痛いのなんのって!!

その痛みは、痛み止めを飲んでも消えず、静かに寝ていてもズキズキし、寝返りもできず、腕をすこし動かすのもできませんでした。そういう状態が2週間ほど続きました。抗がん剤の治療を受けると、髪の毛が抜け、吐き気がします。当時私はショートカットで髪の量はとても多かったですが、4日ぐらいの間に一気に抜け落ちました。その前に熱が続いていたのでお風呂に入れず、髪も洗えません。「スゲー!!!!人の髪の毛がこんなにいっぺんに短期間で抜けるなんて?!!いったいどんな強い薬を使っているんだろ!?内臓は大丈夫なの!?」という不安がよぎりました。そういう日々に遊びのボランティア、ガラガラドンの皆さんに出会いました。パソコンを教えてもらったり、ゲームをしたり、入院しながらも楽しい時間がありました。それでも東京で過ごしたお正月、2013年1月1日はそれまでとは全く違う元旦でした。北海道では親せきの家を回っておせち料理を食べたりお年玉をもらったりしていましたが、東京ではお母さんと2人きりで過ごしました。約1年、見知らぬ東京で闘病しましたので、ガラガラドンの皆さんとは今でも深いところでつながっています。退院して元気になって、みなさんと伊豆高原で過ごせたのは夢のようです。

ホテルではディナーの食事がとても美味しかったです。私は調理師になる勉強をしているで、盛り付け方や食材の組み合わせなどもとっても勉強になりました。

入院中は、退院してからこんなに最高なホテルに泊まれて大きなご褒美が待っているなんて思いもしませんでした。東京の同じ病院に入院していたたくさんの子供たちにも初めて出会い、元気な姿を見ることもできて、私もたくさんの元気をもらうことができました。

「生きている事は幸せだなぁ。もっと夢に向かって本気で頑張らなきゃ」と改めて思いました。

一生忘れることのない素敵な思い出と場所をまた新たに作る事ができました。ご招待いただいて、本当にありがとうございました。 

{%女の子オレンジdeka%}たくの母と父とおとうとより 

今年もご招待いただきありがとうございました。我が家は3度目の参加でした 子どもたちも「今年もかえるのおうちにいける?!」と毎年楽しみにしていおり、久しぶりに会う友達や初めて会う子どもたちにドキドキわくわくだそうです・息子は3歳前~4歳くらいまでを病院で過ごしていたのであまりいい思い出がないのですが、こうして毎年みんなで集まって楽しく過ごすことができ、人と人のつながりを感じられるのはとてもいいことだと思います。入院もイヤな事ばかりではなかったと母は勝手に思っています。毎年本当に素敵な思い出づくりをさせていただき感謝しております。今年は他のお客さまも多い中、ご迷惑をおかけしたのではないかと心配しております。とても楽しい1泊をありがとうございました。

{%女の子ブラウンdeka%}ゆき 中学1年

伊豆高原に招待いただきありがとうございました。私は4回目の参加で毎年の夏の恒例行事となっています。中学生になり、通院の日も友達と別々になり、会う機会がなかったので、今回の伊豆旅行で会えてとても嬉しかったです。いつもたくさんの種類に漫画やビデオがあるので行くのが楽しみです。ボランティアさんや友達とたくさん遊んだり話したり出来たので今回もまた、良い夏の思い出となりました。ホテルの皆さんありがとうございました。来年も皆で来たいです。

{%女の子ロングdeka%}ゆきの母

今年も伊豆旅行に招待いただきありがとうございました。娘は発病から4年がたち、通院と薬は飲んでいますが、いろいろな制限はなくなり、今は普通に生活をしています。今回参加させていただいて、あらためて感じたこと、子どもが成長するにつれ、自分の病を意識したときに、「辛かった、イヤだった」と負のイメージを持つだけでなく、「病気になってもこんな楽しいこともあうr。皆に出会えてよかった」と前向きに考えられるようになることはとても大事なことだと思います。この旅行で友達やボランティアさんたちと過ごす楽しい思い出が何より宝物になっていくのだと思います。私や他のお子さんが元気に走り回る姿をみて「こんなに大きくなったんだ」と本当に嬉しく思います。また親同士も同じ立場だからこそ、「あのときはこんなだったね」と今では話せるのもこの旅行のとてもいいところだと思います。子どもたち、そしてその家族にこうした機会を与えて下さったがんばれ子供村の皆様に感謝申し上げます。そしてホテルの皆様は夜遅くまではしゃいでご迷惑をおかけしたことお詫び申し上げます。本当にありがとうございました。

{%男の子ブラウンdeka%}小学校5年生 はの

いずホテルのスタッフもみなさんへ

食事のときのカエルのパフォーマンスがとても面白かったです!食事もおいしかったです。ありがとうございました。 

{%ブロっくまよろしくdeka%}1ねんせい がく

ボランティアさんとホテルにいけてうれしかったです。ごはんがおいしくておんせんがきもちよかったです。いしのかえるがおもしろかったです。フリスビーもたのしかったです・ありがとうございました。

{%ブロっくま行くdeka%}ボランティア石井

今年で4回目となった伊豆高原アンダ別邸への一泊招待。

去年に引き続き今年も参加させていただきました。

一年ぶりに会った子どもたちの成長ぶりが頼もしく思えるのは、健康な子どもであってもそうですが、大きな病気と向き合ってきた子どもときょうだいであれば、より一層この1年という時間の意味は重いと感じます。

去年はまだ治療中だった子、つい最近まで長期入院していて、退院後もしばらく家から出られなかった子、現在も厳しい病状を抱えながら、この日をずっと楽しみに待っていた子。

また明日ね、また来月ね。また来年ね。

子どもであれば当たり前に使うその言葉通りに、また今年この場所でこのメンバーに再会できたことに、また、新たな仲間と一緒に伊豆高原の時間を共有できたことに深く感謝しています。

かけがえのない時間を無償で快く提供し続けてくだざるアンダリゾートの皆様、優しい笑顔で応えてくだざるスタッフの皆様には心より感謝申し上げます。

{%ラブレターdeka%}ボランティアりさ

今回で4回連続の参加になります。

子どもたちと、Aちゃん、Yちゃん「久しぶり-!」と抱き合いました。「ごはん、りさ姉ちゃんの隣で食べる!!」。二人とも昨年までは、お母さんの隣で食べていたので、お母さんと離れて食事をするのは、始めてでした。

食事はとても美味しく、ふたりともほぼ綺麗に食べていました。食事中は、学校のことやたわいもない話をとめどなくしていました。

Aちゃんに、「大阪の病院にはどれくらいの頻度で行ってるの?」と聞くと「皮膚、胃が薬の量が多くて固くなってきてる。体重が薬の影響で増えなくなったからしばらく治療は休憩してる」と言っていました。

夜は花火をしました。Yちゃんは、地面に花火の火で、スマイルの絵を書いたり、私の名前「りさ」と書いてくれました。

りさ姉ちゃんをおんぶできるよ!とYちゃんがおんぶしてくれました。私もYちゃん(中1)をおんぶして、次にAちゃん(中2)もおんぶしました「Aは、薬で体重が増えないんだよ。何キロあると思う? 28キロだよ。」Aちゃんの細さが病的であることを改めて実感しました。その後、肝試しをし、お風呂に行きました。お風呂で、Aちゃんが「私の体、皮膚が硬いんだよ。いっぱい注射した後があるんだよ」。腕や足の付け根に注射のあとが無数にありました。肌の色も日焼けで黒いのではなく、薬や治療で皮膚が硬く、黒ずんでいるのが去年よりも加速しているように思いました。

お風呂場では、貸し切りだったので、湯船で泳いだり、みんなおおはしゃぎでした。

お風呂からあがって、Aちゃんの長い髪を乾かしてあげました。「髪の毛縛ってちょっとお姉さんぽくしてみようかな~」と。にこっと嬉しそうでした。

新宿駅では、なごりおしくて、お茶でもしようか?ということになり、二人とママと私の5人でケーキを食べました。ケーキを食べながらAちゃん「学校で将来の夢を書くよに言われたの、私は夢はないよ。ボランティアになるの」と言いました。まさか、ボランティアという言葉が出てくるとは夢にも思っていなかったので、かなりびっくりしました。Aちゃんにとって、ボランティアの存在がとても大きいこととその重みを感じました。

私は、「ボランティアになったら、ビシビシ教えてあげるね。と言いました。

その後、同じフロアーで靴とバックのセールをやっていたので、一緒に靴やバックを見て、「これかわいい!」「これ微妙~」と女子トークしました。

Aちゃん、Yちゃんとこんな風に靴やバックを見て、女子トークができるのは、やはり中学生になったからだなと、二人が成長していることを実感しました。

伊豆高原の旅行は、子どもたちにとって楽しいだけでなく、生きる希望であり、自分らしくいれる場所であること。改めてこの活動の重さを実感しました。

毎年、こうして旅行に招待して下さるがんばれ子ども村の方々には、本当に感謝しています。この旅行が患者家族にとって、とても大きな意義になっていることを年年、実感しています。