厚生労働省訪問
２０１４年１０月７日 火曜 １４：５０～１６：１０
訪問先 厚生労働省雇用均等・児童家庭局 母子保健課
出席 ４人 萬谷 坂上 大竹 村上
担当職員：課長補佐と係長 2名
訪問の目的
入院児の置かれている現状と療養環境の改善のために遊びのボランティアの声を厚労省に伝えにいきました。
ご存じですか？「小児慢性特定疾病病児童自立支援事業」これは遊びのボランティアにかなり関与している新しい事業です。
これまでの小児慢性特定疾患を抱える子どもと家族は医療費の助成が主なものでした。しかしこの度、H26年5月に児童福祉法の一部が改正され、その中に「小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業」が盛り込まれました。小児がんなど、退院しても地域でいろいろな問題を抱えている子どもには、入院中から退院後も切れ目のない支援が出来るようにいくつかの事業が盛り込まれています。
自立支援事業は現段階では必ずやるべき必須事業が二つ「相談支援事業」と「自立支援員」があります。その他は、任意事業として①療養生活支援事業、②相互交流支援事業、③就職支援事業、④介護者支援事業、⑤その他の自立支援事業 があります。
これらの自立支援事業が、私たちの活動とどう関わりがあるのか、いまひとつわからず、「全国小児病棟遊びのボランティアネットワーク」（ http://asobivolnet.com/）のみなさんと出かけて聞いてきました。
この自立支援事業は27年の１月からスタートします。２７年度全体では9.3億円の予算がついています。事業の内容は現段階で検討中のものもあり、いろいろな方の意見を聞いているところだそうです。私たち遊びのボランティアは療養生活支援事業や相互交流支援事業を実際に行っていますが、これからの方向に光が差してきたように思いました。行政の方にボランティアたちが直接このような声を届けたのは初めてだと思います。 坂上
厚生労働省の前で 遊びのボランティア共同代表
参加者の発言
{%クローバーwebry%}子どもは4歳で小児がんになり、４年間ほとんど家に帰れませんでした。病院にはとてもよくしてもらいましたが、遊びまでは手がまわりません。遊びが大切だなんて当時は気がつかなくて、その日、その日が精いっぱいでした。後から思うと子どもは病院で成長していたことに気が付きました。入院中の子どもの成長を助けてあげたい、お母さんたちにも笑顔を届けたいと現在ボランティア活動を始めました。７つの病院を回っていますが、病院は外から応援したくても、簡単ではないんですね。
Q どういうところがですか？
{%クローバーwebry%}抵抗力の弱い子どもたちがいるのでボランティアは抗体検査やレントゲン検査が必要ですがそれには1万とか2万とか、かなりお金がかかります。せめて検査は病院が出しますよとか、何かその負担を軽減される、ボランティアが入りやすいしくみが必要だと思っています。それから病院は土日はボランティアを入れないとかってあります。実際には土日も家に帰れないような重い患者にこそボランティアは必要で、土日こそボランティアが欲しいと思うんですね。
{%クローバーwebry%}ほかの病院でもボランティアいりませんとか、病棟に入るのは厳しくて、入れたとしてもある程度外来を経験してからとか、病院によっては学生を断ります。継続性がないからだそうですが、学生は子どもにとっても人気があるんです。ボランティアをつなぐ仕組みがないことが問題だと感じています。海外はシステムとして整っています。
{%クローバーwebry%}わたしの場合は６年前に子どもを亡くしました。子どもは地方の病院で闘病したのですが、その病院は院内学級があったので、入院生活も友達が出来て救われました。東京に転勤してから、東京の病院で遊びのボランティアに参加したんですが、高度医療の病院なのに、院内学級もなく保育士もいなくて、クリーンルームから一歩も出れない子どもがいることやそれをボランティアが補っていることを知ってびっくりしました。地方の病院ではボランティアが病棟に入ることなど絶対に考えられなかったからです。実際にボランティアをやってみて、ボランティアに対する見方が変わりました。ボランティアと子どもが笑う時間、たのしい時間が繰り広げられ、親御さんもほっとできる時間をボランティアは提供しています。今は大阪に転勤して、大阪でボランティア活動に関わっています。いろいろな病院を見てきて、病院にボランティアが関わるのは容易ではないことがわかります。それだけにボランティアの横のつながりが大切だということを感じているところです。こういう方法があったらやれるとか、お互いの知恵を共有し、病院にもボランティア導入の働きかけしていきたいと思っています。
{%クローバーwebry%}その他、たとえば病院にはきょうだいを連れていけないのできょうだいをみて欲しいとか、小児がんはクリンルームで閉鎖的な環境にいますが、年齢でいえばとくに乳幼児が多いのに乳児は何もない。保育士もいない病院が多いし、いたとしても充分ではない。一人親は仕事をやめられませんから、小児がんでまだ2歳くらいでも付き添いなしでクリーンルームで治療を受けていたりします。看護師も十分ではなく夜はもっと足りない。そういう環境にボランティアが入るのも難しい。そうなると子どもたちが泣いているし、親も疲弊している。そういう問題を行政の人にも知って欲しいんですね。３月14日にの交流会があるのですが、ぜひ来ていただいて、ボランティアたちの声も聞いて欲しいと思っています。
{%クローバーwebry%}児童福祉の分野では子ども家庭支援センターが設置されるなどだんだんに充実してきています。社会にはそういう子育ての支援があるのですが、病気という場は、利用できる保育サービスがほとんどありません。遊びのボランティアは新宿区の訪問保育から始まった活動ですが、保育サービスが区民しか利用できないとなると、他の区の子どもにはボランティアでしか対応できなかったわけです。病院に入院している子どもの福祉サービスを自治体で決める難しさもあるります。その点、今度の自立支援法は、都道府県・指定都市・中核市で国庫負担１／２、で、対象の範囲が大きくなるし、やっと病児に光があたってきて、支援するボランティアに助成の可能性も広がると期待しています。
