お母さん食堂の新聞記事の反響

「お母さん食堂」が朝日新聞（3月24日朝刊全国版）で紹介されました。
その記事の反響を紹介します。

①　
娘がまだ心臓移植を受けるずっと前の事、私は地元の病院から大阪の病院に転院し、そのまま今度はアメリカの病院で、約一年半の付き添い生活を送りました。その間、自分の食事は主にコンビニ弁当。不安定な状態の娘の側から殆ど離れることもできず、食事は1日1食の事も…。たまに自宅に戻ると、日頃のストレスと疲れから高熱を出し、もう心身共に限界の状況で、ボロボロだったと思います。そんな時、坂上さんのこんな取り組みがあれば、どんなにか救われただろうと思います。付き添いをするお母さんの栄養状態を維持する事は、とても大切な事なのに、病院では子供の治療が中心なので、親のケアまでは行き届きません。それなのに付き添いはほぼ強制される。この矛盾、ジレンマを解決してくれるガラガラドンさんの活動は、もっと全国に広がって欲しいなと思いました。
今現在、過去の私と同じ思いをして、子供の側に付き添っているお母さんはたくさんいらっしゃいます。是非、そんなお母さん達を助けてあげてください。

②
10年程前に坂上さんのいらっしゃる小児病棟に２年間入院していました。その頃はまだお母さん食堂はありませんでしたが、お料理が得意な坂上さんが季節のお弁当やコーヒーをまめに差し入れして下さいました。
ハウスグランマの事務所にもちょこちょこ立ち寄らせて頂き、実家に帰ったように遠慮なく寛がせて頂きました。
坂上さんの支援は差し入ればかりでなく、時にはお母さんの煮詰まった気持ちを吐き出させるのが得意で、この➕と➖の支援のバランスとタイミングは絶妙でした。
今後も入院はすると思いますが、いつ入院してもガラガラドンが待っていてくれると思うと絶対の安心があります。病院は医療を行うところですが、生活を助ける人や外の風を運ぶボランティアさんの存在は絶対に大切なことと思います。

③
病院ボランティアの大先輩の坂上さんがお母さん食堂を始められる際に「あなたのところはどうだったの？」と質問されました。我が家では10年以上前に次女が長期入院した経験があるからです。たまたま、病院と自宅は自転車圏内、実家も近く、当時、長女は6年生でしたが、ママ友たちが曜日ごとに自宅で晩御飯を食べさせてくれるという恵まれた環境でした。自分のことは…？「どうだった？」と坂上さんに聞かれるまで考えたことがありませんでした。思い出してみると、ベッドサイドのカーテンに隠れてコンビニの菓子パンを食べていたり、子どもが残した病院食を慌てて口に入れたり、そんな日々でした。それがおかしいとか大変だとか思う気持ちの余裕もありませんでした。直接ダメ！と言われた訳ではないのに自分自身でタブーを作り縛られていたことに気がつきます。病院で子どもにつきそうお母さん達は、もしかしたらみんなそんな風に無意識に我慢して諦めているのかもしれません。坂上さんの活動は必要な人に必要なことやモノ、そして気持ちが届くだけではなくて、こんな風にものの見方や考え方から世の中を変えて行く力があると感じます。だから大阪でも「お母さん食堂」の種を蒔いて育てていこうと思っています。坂上さん、写真の笑顔もサイコーです！どうぞお元気で大切な活動を続けてくださいね。

④　
次女が入院していた時、病院が通勤で利用する最寄り駅にあったので、毎朝、小児病棟に寄ってから出社しました。彼女が起きるのを待って、朝ご飯を食べさせました。マクドナルドのホットケーキ、パン屋の菓子パンなどルール違反だったけど買って持って行きました。因みに朝病棟に行くのもルール違反でした。当時病院の食事について思ったことは、何故、親子で食事ができないか？その時の症状次第ですが、子どもだって親と一緒に食事をする方が安心で楽しいのではないか。慣習なのか規則なのか、今はどうなっているのか。子ども達が喜ぶ食事、親と楽しめる食事について日本の病院はもっと工夫してみてもよいのではないか？そんなことをお母さん食堂の記事を読んで感じました。

⑤　3/29
入院するほど重い病気の子どもがいたら、より良い医療を受けるために、医療環境が良くなればいいと、そう思っていたのは昔の私です。
自分の子どもを入院させて、はじめてわかりました。医療環境だけではなく、家族や親戚の事、
兄弟の事、仕事の事、お金の事・・・
山ほどの問題を抱えている中、付き添いする母親の食事や風呂のことなど、手が回りませんでした。坂上先生のお母さん食堂の取り組みは、本当にありがたいことです。子どもの病気を治すために、多くの場合、母親は犠牲になっても仕方ないと考えられますが、それは間違っています。
母親の笑顔と健康と安定した精神は、子どもの治療にも必ず影響しています。先生の活動と、
医療を受ける患者の家族も大事にしないといけないことが、新聞で多くの人に知られることは、
とても素晴らしいことだと思いました。

⑥
重度重複障害児がおり、長期付き添い入院経験者です。子どもの状態をつぶさに見るのは当然ですが、入院はまず病院生活に慣れなくてはいけません。固いベッド、時間問わずの人の出入り、洗面など共用場所の使うタイミングなど。医療用語の勉強も必要です。お医者さんや看護師さんの言ってる事がわからないと状況把握ができないからです。場合によっては薬や点滴の中身も調べます。お金もかかります。子どもの医療費は無料ですが母に関するものは全て実費。長期なら冷蔵庫やロッカーも借りるし、ベッドもレンタルの場合がある。家に残った家族もコンビニ食頼りに。母の食事は一食300円内に抑えたり回数を減らすので、どうしてもお湯を入れるカップラーメンなどになりがち。退院がいつかわからないままこの生活を繰り返します。「子どもが元気になるまでこの状況を乗り切らなければ」という感情しかありません。そんな中に手作りのお食事を頂けたら、涙が出るほど嬉しいと思います。どうぞ無理のない範囲で、長く活動を続けていただけたらと思います。

⑦
息子が入院していた6年前、実家は震災で被災し、身近に頼れる身内も無く心身共に辛い時に坂上先生が差し入れをしてくれました。
いつもコンビニや病院の売店で買ったお弁当やおにぎり、カップ麺などを食べていました。
そんな時に手作りのお弁当を差し入れしてくれました。とても美味しくて、お陰で心と身体に元気をもらいました。
狭い病室で暮らすことが日常になり、身体も心も疲れて頼れる身内が側にいない中、ガラガラドンの活動に助けられてなんとか頑張れた入院生活でした。
ガラガラドンの活動がある病院に入院出来たことは本当にラッキーな事でした。
付き添う家族の大変さをなかなか声に出せないので、この様な活動があまり世の中に無かったのかもしれません。今もどこかで24時間付き添っている方がいます。その方々に同じような活動があったらきっと力を貰えると思います。
この活動が全国に広がっていくことを経験した者として願います。

⑧　3/31
私は24時間体制で子供の闘病付き添いを約１年間しました。食事は基本コンビニ食で、肌荒れと口内炎とはいつの間にかお友達になりました。病院は乾燥しているので、髪はパサつくし・・・女性としてこれはどうなんだろう？？という状況でしたが、その部分を主張するのは完全にワガママな事のような感覚でした。あくまで患者ファーストなので、付き添いの親にほぼ人権はなく、それが当たり前という風潮がありました。ベースがそういう感覚なので、「こんなもんなのか？」と許容するほか選択肢はなく。。。その不自由な生活を、不自由なりに楽しむほかないという感じでした。しかし人間として最低限のQOLが確保されていないと、メンタルがやられます。何人かのお母さんがダウンして、おばあちゃんが代わりに宿泊しているようなご家族もありました。わたしも紙一重だなと感じていました。食事は、いろいろ工夫しましたが、チェックが入ることもしばしばありました。どう考えても、院内食よりわたしが工夫して病院で作る食事の方が美味しそうで、子供がそれを食べて院内食をわたしが食べるという感じになってしまうので・・・　
どうせだったら、院内食を有料でもいいから親の分も出してくれたら・・・そもそもこういうことは起こらないんじゃ？？とよく思いました。うちは小学生だったので、まだ患児から離れることが可能で、買い物に出たりコーヒーを飲んだりはできましたが、一番きついのは乳幼児・幼児のお母さんだと思います。ほぼ片時も病室から離れられないし（離れたくもないだろうし）、狭いベビーベッド上で患児と一緒にほぼ1日中を過ごす方も少なくありません。子供を想って、家族看護を頑張れば頑張るほどに心身ともに疲弊してしまいます。だからと言って誰も褒めてくれませんし、ふと横を見ると点滴につながれ、外見も変化し時に嘔吐し泣く我が子がいます。恐らくその層のお母さんたちが一番食事に対して枯渇していると感じます。そもそも食事を楽しむという感覚すら削がれてしまうとでもいうのか・・・　人としてごく当たり前の感覚なんですが、子供の闘病マジックにかかってしまってその期間は「ワガママなこと」と思い込んでしまうのです。食事だけでなく、外見ケアのこと、患児やその家族のメンタルのこと。人として普通のことを「親子ともに」確保しながら、闘病という非日常に挑めるような社会になればいいのになと、わたしはすごく感じます。

⑨　
五年前主人が白血病で大学病院に入院しました。七ヶ月の入院生活の間に寄り添った自分の食生活を思い出しています。隠れるようにコンビニのおむすびを水で流し込んだり、たまに外食をしても後ろめたさを感じたりしていました。
入院する家族に付き添っている身近な人は一緒に病気と向かい合いながら自分のことを考えたりケアする余裕はなくなってくのだと思います。
このような活動が全国に広がることを願います。

⑩　3/31
慢性疾患をもつ病児を育てております。
ガラガラドン様のご活動、心に染み入ります。小児病棟(病院)は、付き添い親の待遇改善の他、例えば穿刺等痛みのコントロール、ストレスコントロールなど、子どもの早期回復の為にやれる事が未だ未だ山ほどあると病院に行く度に毎回感じます。
一般企業ではユーザーズボイスが大切で、そこからサービスや商品の改善がなされるのに、病院は患者側の声が中々届いていない様に感じます。スタッフの皆さんがお忙しいというのも分かります。でも、病児の親として、少しずつでも声をあげていきたいと思います。

⑪
以前からお慕いしている坂上さん達の活動が、新聞に掲載されました。より多くの人に坂上さん達の活動を知って貰いたいと思っていましたので、本当に嬉しく思います。
息子が病気になり、当事者になって初めて、病院の付き添いとはこんなにも大変なのか！！と知りました。当事者にしか知り得ないことがあるのだと実感しました。
補助人工心臓を装着している期間、24時間、家族の付き添いが必要でした。当時妊婦だった私は出産ギリギリまで付き添いをしました。その後は、夫が仕事を休んで付き添っています。病院では、付き添いをする家族は、病室の造りからして想定されていません。狭く固い簡易ベッドか、子供と同じベッドで小さくなって眠ることしか出来ません。
お風呂もなく、シャワールームで短時間で済ますことしか出来ません。
そして、食事は入院患者の分しか出ず、冷蔵庫も備え付けの小さい簡易冷蔵庫しかありません。作り置きも買いだめも出来ませんでした。そのため、売店とコンビニで弁当やおにぎりを買いました。外のごはんが続くと、バリエーションが少なく飽きます。野菜が不足します。兎に角お金がかかります。だんだんと選ぶことすら億劫になりました。夫は、しばしば食べないことがあり、健康維持が出来ないのではないかと気が気ではありませんでした。多くの人が、付き添いのために仕事を休んだり、辞めたり、控えたりするうえに出費は嵩むために、食費は出来るだけ抑えることになります。同じ病棟では、カップラーメンだけで済ます親を良く見かけました。付き添いの家族の健康維持は、患者のためでもあります。食事がしっかり採れなければ疲労回復も出来ません。お母さんの笑顔は、子供の笑顔です。これからも、付き添う家族の力になってください。お願いします。そして、全国のどの小児病棟でも、この活動が認められることを願っています。

⑫　
現在3歳になる息子の心臓移植のためにこの1月に日本からアーカンソー州リトルロックのアーカンソー小児病院に入院して現在移植をまっています。
まだまだ先が見えない日々ですが、こちらでも温かく見守っていただいています。
坂上さんのFB読ませていただきました。
コメント欄も皆さん共感できる事をたくさん書いていらっしゃって、涙が出ます。
アメリカも病院によるみたいですが、私達がいる病院は付き添いの親2人までに3食温かい食事が支給されます。病棟の中にある家族のための待合室(ファミリーハウス)には常にフリーのお菓子、ジュース、果物がランダムで置いてあります。子供達はジュース、アイスがいつでも食べ放題。おもちゃも毎週のようにボランティアの方やCLSさんからいただきます。全室個室でシャワー、トイレ備え付き、息子の事だけに集中できる環境が整っています。 今、日本との違いを本当に肌で感じています。
食事面だけではなく、病児だけど1人の子どもとして遊ぶ事を大切に重要に考えて下さるこちらの文化も伝えたいと思います。ここはベッド数は370床、ボランティア部門があり、遊びのボランティアの方はたくさんいます。一部は有料みたいです。
楽器演奏の遊びを1対1でしてくれるミュージシャンの方や、絵の具、粘土などで遊んでくれるアーティストの方、そしてCLSさんなどがいます。親の食事はお金がかかりません。毎食飲み物も付きます。
洗濯機、乾燥機も無料です。看護師さんの人数もゆとりがあるので、手が空いていれば遊びに加わってくださいますし、部屋をでる際には必ず"何か手助けすることはありますか？"と聞いてくださいます。こちらに来るまで想像していた環境とは全く違った子供やその家族に対する細やかな配慮に驚きを隠せない毎日です。

⑬　
昨年夏から早10ヵ月、お母さん食堂と代表の坂上さんに寄り添って頂いてます。
両親ともに仕事を調整しながら交代で24時間の付き添いが必要で、常に入れ違いで話をする時間も無く、平日昼は仕事、金曜夜から月曜朝迄は病院にこもりっきり。なりふり構っていられない生活が続く中、栄養バランスを考えた季節感溢れるお弁当を、病室迄届けて頂けるサポートは、生活のメリハリとなっております。毎度手作りのメッセージカードに我々付き添う親を労わる一言。坂上さん他活動されている方々のお人柄も有って将に「お母さん」。寒い日には熱々のおでんをジャーに入れて、クリスマスにはシュトレーンが付き、おせち料理はすべて手作り、とても手の込んだものでした。子供が未だ小さく5分でも姿がみえないと不安になり大声で探される中、材料代だけとしてもとても足りないだろう美味しいお弁当を、負担にならないように、そっと声掛けて準備下さり、継続して作って頂いている事。そして、その人と人との繋がりにとても感謝しております。私もそうなのですが、こういった活動は、実際にお世話になってみないとその必要性や重要さを理解する事は難しいかもしれません。今では私達家族が受けているこういったサポートにいつかは自分も何か出来たら良いなと考える様になりました。今回記事として載せて頂いた意味は大きく、多くに認知され、沢山の支援がこの活動を支えて下さることを本当に心より願っております。