病気になってもいっぱい遊びたい

私達は、病院で子どもと遊ぶボランティアです。退院してからも出会いの場を大切にしています。

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「お母さん食堂」差し入れ

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f:id:asovo:20180824090015j:image2018・8・23「お母さん食堂」

トウモロコシがたくさん届いたのでコーンスープを作りました。
茹でてミキサーにかけて牛乳と合わせてひと煮たち。味付けはコンソメと塩。
裏ごししたら有名ホテルのコーンスープにも負けない味ではないか!その出来栄えにわれながら大満足!
さっそく今「お母さん食堂」を利用されている3人の付添さんたちに差し入れをしてきました。「食堂」の日ではないけれど。
3人ともお子さんの年令は2,3歳。なかなかベッドサイドを離れられません。
「今日は白血球数ゼロなんです」というお母さん。
次々抗がん剤が投与され、「口内炎がひどくて、痛がるんです」というお父さん。
これから心臓移植を控えているお子さんもいます。
小さな子どもが懸命に頑張っていて、わが身のことなどかまってられない付き添いご家族の方に手作りのコーンスープとても喜ばれました。

いただいたトウモロコシは北海道に住む元患者さんのお母さんから頂きました。
その方も数年前、新宿の高度医療の病院でお子さんが治療を受け、ガラガラドンと遊びました。
このトウモロコシをこうした形で病院の付き添いさんにお届することが一番喜ばれることではないかと思いました。
いろいろな方がいろいろな形で「お母さん食堂」を応援してくださっています。

お母さん食堂

お母さん食堂 お客さん4人
2018年8月11日 "コロッケ "

じゃがいも茹でて潰すー玉ねぎ人参ひき肉痛めてー小麦粉つけて卵につけてパン粉まぶしてー揚げました。添え物キャベツ千切りと青菜とちくわの生姜と茗荷和えです。暑かった〜😡

👧ママから
暑くて外に行きたくなくてカロリーメイトでいいかあって思っちゃうんです、手作りのお弁当元気でます!

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子どもさんを亡くされた家族と一夜を過ごして

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今年も行ってきました。
「アンダの森 伊豆いっぺき湖」 

伊豆高原にあるリゾートホテルから一泊二日のご招待。対象は障害や病気の子どもと家族で、
今年も素敵な時間をいただきました。
これまでは退院したお子さんと家族が参加されましたが、今年はお子さんを亡くされた6家族(両親ときょうだい12人)がみえました。
中にはこの4月と6月に亡くされた方もおみえになりました。
参加者のひとこと感想紹介(詳細は次号の通信で)

👧今回、たくさんのご家族にお会いすることが出来て、皆さんのお話を伺えて、とても良い機会になりました。やはりこの辛さを知らない人と話すのと、同じ辛い思いをした方と話すとは違いますね。
息子にもらった縁だと思い、続いていくといいなと思います。 ありがとうございました。
👩楽しい日はアッと言う間に🤭すぎてしまいますね〜素晴らしい贅沢な体験をさせていただきありがとうございました。娘という潤滑油がなくなり3カ月間で毎日、キシキシと生活が物悲しい日々でしたがこの2日間で私もパパも姉も本当に笑顔になれて癒されました。感謝、感謝です

👱‍♀️美味しい食事にゆったりとしたお風呂、そして同じ境遇のみなさんとお話しが出来てうれしかったです

👳‍♀️心に残る出会いと人の温かさとたっぷりのご馳走に身も心も満腹になりました。

🙋一泊二日の楽しく、また貴重な時間を本当にありがとうございました。いただいた写真、皆さんの笑顔と私自身も心からの笑顔が出て、少しホッとしています。 今の自分も受け入れながら少しずつまた前を向いて生きていきたいです。
そう思えたのも坂上さんをはじめ、今回出会えた皆さん、ホテルのおかげです。ありがとうございました。

 

東京都の監査を受けました。

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2018/7/25

監査がありました。
朝10:00に始まり17時に終了。
うちは認定NPOで、所轄庁の東京都が事務所にきて、監査され、容赦なく取り締まられます
机に乗り切れない報告書類山と積んで。

「1の書類は✖︎✖︎が不備です」
「2の書類は名寄せして、小計も出して、一枚に30人程度、それ以上は書かないで、別紙にして、それってガイドブックにちゃんと書いてますから指示通りにお願いしますよ」
「3の書類は」、「4の書類は」、延々と続き、
「5の書類は?」、「はっ、すみません、頭ボーとしてきて、どれだっけなー」なんて、時々床這いずり回って報告書を探し、なんとか時間内におわりました。

NPOの中でも認定はとにかくハードルが高い。今回は東京都から4人も職員がきて、報告書類40項目を手分けして目を通し「なぜこの年だけ、この数字が高いのですか?」なんて質問されても、タジタジしません。
「それは、⭕️⭕️の理由です!」と胸を張ってこたえるか、もしくは小さくなって「すみません、解釈が違ってました!」
かなりなお小言も頂戴して、でも時間内に終了。

追って合否届きますが、第1ハードルは超えました。
認定って活動が優れているとか先駆的とかほとんど関係無し。会計が明瞭であること。これに尽きる。人から信頼をもらうということはなんと大変なことか。

でも今回通ったら自信になるだろう。それは会計の岡部さんの手腕です。
五年に一度の肝を冷やす初監査が終わったので、今夜はぐっすり眠れるかな。

映画「子どもが教えてくれたこと」をみて2

ガラガラドン イクコ

このドキュメンタリーは今までみたこともない難病と向きあう子どもたちの日常を紹介してくれた映画でした。想像以上に難しい病と闘っていました。私は小児病棟で造形遊びのボランティアを10年ほどやっています。いろいろな子どもたちと遊んできました。
この映画では5人の子どもが登場しますがその内の1人の坊やと同じ病気の5歳の男の子と遊んだことがあります。その子どもは入院して、しばらくは誰とも口をきかなくなり、プレイルームにも行かず、ベッドにこもってしまったとお母様がおっしゃいました。少し入院に慣れてきたころ、私は男の子のところに遊びに行きました。お母様以外とは口を利かないと聞いていましたので、うまく遊べるか心配しましたが、「ねえ、これでピタゴラスイッチ作らない?」木片や木のビーズなどを見せると、顔の表情がぱっと明るくなり、「やる」といったので、ベッドの上を汚さないように新聞紙を敷いて小さな座卓でしたが、絵の具やボンドも並べて木箱の迷路作りをはじめました。

遊び始めるとお母様はご用でお出かけされましたが、戻ってこれたときは、すばらしい作品と男の子の自慢気な笑顔がありました。

二度目の訪問のときは、病室の前でピョンピョンはねながら私を待っていてくれました。おしゃべりも前よりたくさん聞かれました。「僕ね~最初、首のここに差した針を手に変えたの、前より、楽になったんだ」、「僕ね、腕に差した針をお腹に変えたの、痛かったけど、でも、お家に帰れるんだよ~」と、報告してくれました。5歳でもお医者さんの説明を自分なりに納得して受けた気持ちが強く感じられました。細い腕に針を何度も差したり、お腹に管を通すなど大変な思いをしていながらも、子どもは現実を受け入れ今を真剣に生きていて映画の坊やと重なりました。

病気の小さな子どもにカメラを回すことはなかなか難しいことと思いますが、そのメッセージは私たち遊びのボランティアが出会う子どもたちと重なるものがたくさんあります。この映画を作って下さり、ありがとうございました。

映画「子どもが教えてくれたこと」を見て

f:id:asovo:20180719065804j:image病気の子どもを主人公にした映画が日本にやってきた。監督はフランス人の女性で、ドキュメンタリーで、子ども自身が登場するって。予告編はみたが、どういう映画だろう?ガラガラドンに呼びかけて前売りを買い、7人で見に行った。

主人公は5人の子ども。年齢は小学生が中心で、中には就学前の子どももいる。それぞれ、重い病気で、実際、映画で公開されるころ、この子は生きているだろうかと思えるような危機的な子どももいた。

映画の構成がとても工夫されている。普段、私たちが病気の子どもに接する場合、例えば病院のスタッフなら病院で治療を受けている患者として見るだろう。でもこの映画は病院、学校、家族、地域、あらゆる場面でカメラを回している。なので見ている方が子どもをトータルな視点で見れて全体像が見える。

5人の子どもたちは、とても個性的で、病気を抱えていながら、家族や友達と笑ったり、遊んだり、「病気になっても人生悪くないよ」と言ったりしてそれぞれの場面で子どもの決め台詞があちこちに散らばっている。
中でも私はアンブルという9歳の女の子のセリフにドキッとした。彼女は母親のことを「自分で出来るのに、お母さんは出来ることを奪ってしまう」「子どもの命を信じて欲しい」と訴えていた。この子は重い心臓病で、いつ倒れるか分からないバクダンを抱えているが、「私の人生をママが決めないで、私がきめる」と言っているのだ。

日本では、子どもの大事な治療方針や選択に関わる場合、親に決定権があるのがほとんどだろうし、きっと多くの国もそうだと思う。でもたった9歳の女の子が、「子どもの命を信じて」と言い、決定権は私にあると言う。
この映画、子どもが教えてくれることがいっぱい!

お母さん食堂 半年が経由して

2018/7/7
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今日の注文は1人だけでした。
そこで「ママの食べたいもの、リクエストありますか?」と聞きました。
「焼き魚やナスの煮浸しなんか大好きです。あと酢の物とかお漬物も大好きです」
ということでこんなお弁当になりました。(写真)
あとからこんな感想ラインをいただきました。

👧「今日のお弁当もとても美味しかったです。体に沁みます。茄子も美味しかったし、トウモロコシも甘くて美味しかったです!お魚もカリカリ梅も酢の物も…栄養いただきました^_^」

材料を並べてみました。
ほうれん草、わかめ、しらす、さわらの西京漬け、ナス、きゅうり、人参、とうもろこし、玉ねぎ、生姜、小ねぎ、カリカリ梅、

お母さん食堂は今年2月にはじまりこの日、半年になりました。途中で退院された方も多い中でこの方はまだ付き添いが続いています。1回1回に滋養を考え心をこめてお届けしたい、トウモロコシも生から茹でてサラダにいれたりして。注意すべきは食品が痛みやすい時期なので、朝スーパーで買い物をして、その日の昼前にはお届けするようにしています。