病気になってもいっぱい遊びたい

私達は、病院で子どもと遊ぶボランティアです。退院してからも出会いの場を大切にしています。

過去のブログはこちら

新聞の反響紹介

3月29日、一人の女性から電話がありました。
「〇〇と申します。この1週間、朝日新聞坂上さんの記事を何度も読んで、ご迷惑と思いましたが思い切って電話しました。まさか、こんな活動をしている人がいるんだと思うとありがたくて」と。
記事は3月24日、Reライフ「病児に寄り添うおふくろの味」。この女性はかつてお子さんの入院に付き添った経験がありました。
「子どもが大変なとき、自分の食事どころではないし、まわりには週末に夫が弁当を持ってくる人もいたけれど、食事は毎日のことで週に2日、本当にありがたい活動だと思います、とくに幼い子を抱えている方や難病で目を離せない方、そういう人は少数かもしれませんが、どんなにありがたいか!
記事をみて、こうした活動があること自体、びっくりで、感動して、自分にも何かできないかと今思っています」と。
子どもの入院は年齢や家族構成、自宅からの距離などでもニーズは様々かと思いますが、家族が小さくなるほど、付き添いは困難を抱えています。
フェイスブック友達の中には病児の付き添いを経験をされた方が何人かおられます。ぜひ皆様もコメント欄にお声をお聞かせください。
読んで「いいね」だけでは社会は変わりません。
声をあげること、それをまた、記者に返す、そうした行為が状況を変える一歩になると思います。
記事を一週間握りしめて、思いあまって電話をくださった方に感謝します。坂上和子


以下FBのコメント欄にいただいた経験者5人の声

 

👧娘がまだ心臓移植を受けるずっと前の事、私は地元の病院から大阪の病院に転院し、そのまま今度はアメリカの病院で、約一年半の付き添い生活を送りました。その間、自分の食事は主にコンビニ弁当。不安定な状態の娘の側から殆ど離れることもできず、食事は1日1食の事も…。たまに自宅に戻ると、日頃のストレスと疲れから高熱を出し、もう心身共に限界の状況で、ボロボロだったと思います。そんな時、坂上さんのこんな取り組みがあれば、どんなにか救われただろうと思います。付き添いをするお母さんの栄養状態を維持する事は、とても大切な事なのに、病院では子供の治療が中心なので、親のケアまでは行き届きません。それなのに付き添いはほぼ強制される。この矛盾、ジレンマを解決してくれるガラガラドンさんの活動は、もっと全国に広がって欲しいなと思いました。
今現在、過去の私と同じ思いをして、子供の側に付き添っているお母さんはたくさんいらっしゃいます。是非、そんなお母さん達を助けてあげてください。


👩10年程前に坂上さんのいらっしゃる小児病棟に2年間入院していました。その頃はまだお母さん食堂はありませんでしたが、お料理が得意な坂上さんが季節のお弁当やコーヒーをまめに差し入れして下さいました。
ハウスグランマの事務所にもちょこちょこ立ち寄らせて頂き、実家に帰ったように遠慮なく寛がせて頂きました。
坂上さんの支援は差し入ればかりでなく、時にはお母さんの煮詰まった気持ちを吐き出させるのが得意で、この➕と➖の支援のバランスとタイミングは絶妙でした。
今後も入院はすると思いますが、いつ入院してもガラガラドンが待っていてくれると思うと絶対の安心があります。病院は医療を行うところですが、生活を助ける人や外の風を運ぶボランティアさんの存在は絶対に大切なことと思います。KN


👱‍♀️病院ボランティアの大先輩の坂上さんがお母さん食堂を始められる際に「あなたのところはどうだったの?」と質問されました。我が家では10年以上前に次女が長期入院した経験があるからです。たまたま、病院と自宅は自転車圏内、実家も近く、当時、長女は6年生でしたが、ママ友たちが曜日ごとに自宅で晩御飯を食べさせてくれるという恵まれた環境でした。自分のことは…?「どうだった?」と坂上さんに聞かれるまで考えたことがありませんでした。思い出してみると、ベッドサイドのカーテンに隠れてコンビニの菓子パンを食べていたり、子どもが残した病院食を慌てて口に入れたり、そんな日々でした。それがおかしいとか大変だとか思う気持ちの余裕もありませんでした。直接ダメ!と言われた訳ではないのに自分自身でタブーを作り縛られていたことに気がつきます。病院で子どもにつきそうお母さん達は、もしかしたらみんなそんな風に無意識に我慢して諦めているのかもしれません。坂上さんの活動は必要な人に必要なことやモノ、そして気持ちが届くだけではなくて、こんな風にものの見方や考え方から世の中を変えて行く力があると感じます。だから大阪でも「お母さん食堂」の種を蒔いて育てていこうと思っています。坂上さん、写真の笑顔もサイコーです!どうぞお元気で大切な活動を続けてくださいね。EO


👨次女が入院していた時、病院が通勤で利用する最寄り駅にあったので、毎朝、小児病棟に寄ってから出社しました。彼女が起きるのを待って、朝ご飯を食べさせました。マクドナルドのホットケーキ、パン屋の菓子パンなどルール違反だったけど買って持って行きました。因みに朝病棟に行くのもルール違反でした。当時病院の食事について思ったことは、何故、親子で食事ができないか?その時の症状次第ですが、子どもだって親と一緒に食事をする方が安心で楽しいのではないか。慣習なのか規則なのか、今はどうなっているのか。子ども達が喜ぶ食事、親と楽しめる食事について日本の病院はもっと工夫してみてもよいのではないか?そんなことをお母さん食堂の記事を読んで感じました。TO

 

👳‍♀️重度重複障害児がおり、長期付き添い入院経験者です。子どもの状態をつぶさに見るのは当然ですが、入院はまず病院生活に慣れなくてはいけません。固いベッド、時間問わずの人の出入り、洗面など共用場所の使うタイミングなど。医療用語の勉強も必要です。お医者さんや看護師さんの言ってる事がわからないと状況把握ができないからです。場合によっては薬や点滴の中身も調べます。お金もかかります。子どもの医療費は無料ですが母に関するものは全て実費。長期なら冷蔵庫やロッカーも借りるし、ベッドもレンタルの場合がある。家に残った家族もコンビニ食頼りに。母の食事は一食300円内に抑えたり回数を減らすので、どうしてもお湯を入れるカップラーメンなどになりがち。退院がいつかわからないままこの生活を繰り返します。「子どもが元気になるまでこの状況を乗り切らなければ」という感情しかありません。そんな中に手作りのお食事を頂けたら、涙が出るほど嬉しいと思います。どうぞ無理のない範囲で、長く活動を続けていただけたらと思います。EY